В отсутствии любви

Станет ли отказных детей меньше?

У эпидемии ВИЧ-инфекции в России появляется
женское лицо: 40% среди выявленных составляют женщины, а среди заразившихся
половым путем - и вовсе 70%. Поэтому не удивительно, что количество детей,
рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей, продолжает увеличиваться. Как правило,
будущее этих ребятишек неопределенно...  

Как-то, будучи в командировке, в отделении
патологии новорожденных встретила малыша по возрасту явно  и давно вышедшего из
периода новорожденности, поинтересовалась, почему он здесь находится.

- Да он отказник, от ВИЧ-инфицированной
матери родился, девать некуда пока, вот и продолжает у нас жить, - услышала в
ответ.

Ситуация, когда ВИЧ-инфицированная женщина
отказывается от своего ребенка, и он вынужден первые месяцы и даже годы своей
жизни проводить в больнице, увы, не редкость.

По последним данным Министерства
здравоохранения и социального развития РФ, число детей, родившихся у
ВИЧ-положительных женщин, достигло 21 тыс. У 2 тыс. подтвердился диагноз
ВИЧ-инфекции, 12 тыс. продолжают находиться под наблюдением. За каждой из этих
цифр стоит судьба конкретного ребенка.

- Примерно в 15-18% случаев родители от них
отказываются, - говорит президент Национального фонда защиты детей от жестокого
обращения Марина Дубровская, -  и дети становятся сначала социальными сиротами,
а затем подлинными.

По словам главы представительства ЮНИСЕФ в РФ
Карела де Роя, в России каждый день рождается 20 детей от ВИЧ-позитивных матерей
и в среднем в трех случаях  матери оставляют их уже при рождении.

Такие дети сталкиваются, как утверждают
специалисты, с серьезными проблемами, влияющими на их физическое и эмоциональное
развитие. С самого момента появления на свет они подвергаются стигматизации и
дискриминации. Первые 18 месяцев своей жизни отказные дети вынуждены жить в
инфекционных больницах в ожидании  диагноза (хотя за рубежом во многих странах
ВИЧ-статус устанавливается в 4 месяца). Если ВИЧ-инфекция  не подтвердится, их
направляют в дома ребенка. Если же  подтверждается, зачастую они остаются в
больницах, - никуда не принимают. Конечно же, медперсонал заботится о них,
старается уделять как можно больше внимания, но в силу своей занятости
обеспечить каждому малышу максимум тепла и заботы не в состоянии.

- Ребенок, находящийся на протяжении полутора
лет в лечебном учреждении общего профиля, практически не получает
психологическую и педагогическую поддержку, - считает М.Дубровская, - поскольку
осуществляется только общефизический медицинский уход. В результате пребывания в
таком психосоциальном вакууме ребенок, вне зависимости от установленного позже
ВИЧ-статуса, будет иметь задержку в развитии. Порой дети одновременно получают
двойное клеймо - ВИЧ-инфицированного и умственно отсталого, попадая в двойную
зависимость от диагноза и практически лишаясь всех шансов  на благополучное
будущее.

Однако даже когда дети, рожденные
ВИЧ-инфицированными матерями, живут  с родителями, то все равно окружение их не
принимает. Им отказывают в зачислении в детские сады, школы, они не могут играть
на детской площадке, потому что родители других ребятишек опасаются находиться
рядом с ними.

- Основная проблема такого положения дел -
отсутствие правильной информации, - считает М. Дубровская,  - люди не знают, как
и кто заражается ВИЧ-инфекцией, поэтому боятся любого контакта.

Боится не только население. Однажды
участковый педиатр призналась:

-Когда я впервые столкнулась с
ВИЧ-инфицированным ребенком, испытала необъяснимое чувство страха. Боязно было
прикоснуться. Хотелось надеть перчатки. Хоть и знаю прекрасно пути передачи
ВИЧ-инфекции, а все ж ничего с собой не могла поделать. Правда, через какое-то
время удалось справиться со своим состоянием, но мать несчастного малыша, мне
кажется, заметила мое замешательство, она так на меня посмотрела, как будто это
я, а не она родила такого ребенка. И о чем только думают эти горе-мамаши,
производя на свет детей, обреченных на страдания?

В словах педиатра слышались нотки осуждения.
Эти нотки еще явственнее звучат из уст акушеров-гинекологов, которые не всегда
находят в себе силы  повести с ВИЧ-инфицированной пациенткой доверительный
разговор в женской консультации, не всегда охотно идут на прерывание
нежелательной беременности у ВИЧ-положительных женщин. А ведь от того, как
складываются взаимоотношения пациента и врача, зависит в первую очередь
предупреждение нежелательной беременности, обучение людей, живущих с ВИЧ,
методам планирования семьи, что служит профилактике сиротства. Грамотному
консультированию принадлежит огромная роль, поскольку важно не просто подобрать
эффективные методы контрацепции,  но и рассказать о риске перинатальной передачи
в случае наступления беременности. Если женщина получает антиретровирусную
терапию, отнюдь не лишним будет обсудить с ней аспекты, связанные с
взаимодействием контрацептивов и антиретровирусных препаратов. Нюансов здесь
немало, и медперсонал должен не просто знать их, а стараться сделать все, чтоб
женщина в последствии не чуралась обращения за медицинской помощью.

Конечно, контингент ВИЧ-инфицированых
неоднороден,  значительную его часть составляют женщины, ведущие асоциальный
образ жизни, употребляющие наркотики, алкоголь, занимающиеся проституцией.
Работать с ними очень сложно,  но искать способы, как расширить охват
ВИЧ-инфицированных медицинским наблюдением вообще и  на ранних сроках
беременности в частности, необходимо. Задача эта непростая. Очевидно, в ее
решении немалую роль могло бы сыграть сотрудничество между государственными и
негосударственными организациями. В некоторых регионах такой опыт есть. В целом
же усилия разрознены. В итоге большой процент ВИЧ-инфицированных не наблюдаются
по поводу беременности и приходят рожать уже с намерением оставить малыша в
роддоме, будучи уверенными, что их ребенок окажется стопроцентно инфицирован.
(Порой они даже не знают, что курс химиопрофилактики позволяет уменьшить риск
перинатального заражения до 2%.)

- Опыт нашего фонда показал, - говорит М.
Дубровская,- что если предоставить женщинам на стадии беременности, родов и в
последующие два года соответствующую поддержку и помощь, то на 30% снижается
число отказных детей.

По мнению исследователей, причины отказов
чаще всего связаны с низким социально-экономическим статусом, разрушенными
семейными связями, недоступностью социальной и медицинской помощи из-за
отсутствия жилья и регистрации. Даже женщины из внешне благополучных семей,
после того как узнают о своем ВИЧ-позитивном статусе и возможности передачи
вируса  потомству, переживают острое кризисное состояние, которое при отсутствии
информации и помощи становится причиной отказа.

Как полагают специалисты, основных точек
отказа в судьбе ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью,  две. Первая,
когда малыш появляется на свет, и мать решает, оставит ли она его у себя в семье
или отдаст на попечение государству. По словам М.Дубровской, многие колеблются в
этот момент и пишут временные отказы. И вторая точка, когда выставляется
ВИЧ-статус, что обычно происходит в 18 месяцев. За это время мать отвыкает от
ребенка, и если в этот период не поддерживать ее контакт с младенцем, не
формировать ее привязанность, то, скорее всего, даже если малыш окажется
здоровым, то есть ВИЧ-отрицательным, она не возьмет его в семью. И таких женщин
большой процент.

Поэтому, по мнению людей неравнодушных, нет
более важной  и неотложной задачи, чем обеспечить диагностику  ВИЧ-инфекции  у
детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, как можно в более раннем возрасте.
В России для выявления ВИЧ-инфекции используется тест, базирующийся на
определении антител к ВИЧ, во многих же других странах  применяются тесты,
основанные на определении самого вируса, а не антител к нему, что позволяет
существенно снизить период ожидания точного диагноза.

Благодаря современным достижениям медицины
прогноз жизни ВИЧ-инфицированных детей является благоприятным. При правильно
подобранной терапии вирус подавляется до такого состояния, что он практически не
влияет на иммунную систему, и в идеале такой ребенок может жить столько же,
сколько и без ВИЧ-инфекции. А вот обеспечение его права на полноценную жизнь
остается огромной проблемой. Подавляющее число малышей, от которых отказались
ВИЧ-инфицированные матери, рано или поздно оказываются в домах ребенка. Для
ВИЧ-положительных и большинства детей с не уточненным диагнозом - это, как
правило, специализированные дома ребенка, что приводит к изоляции этих детей,
способствует стигматизации. 

Коллектив Республиканского
научно-практического центра  профилактики и помощи беременным ВИЧ-инфицированным
женщинам и детям уже много лет работает с отказниками, находящимися на
длительном лечении в стационаре. Понимая, что качественная медицинская помощь -
это еще не все, что необходимо ребенку, здесь стараются создать условия, хоть
как-то приближенные к семейным. Разработаны индивидуальные планы по
психолого-педагогическому сопровождению, которое включает в себя
реабилитационную работу, музыкальную и арттерапию, занятия физкультурой,
прогулки и экскурсии.  А в нынешнем году центр арендовал квартиру, куда
направляются старшие ребятишки для социальной адаптации. В этой квартире 
воспитательница или педагог живет с двумя детьми в течение недели. Они вместе
ходят по магазинам, покупают продукты, готовят обеды, живут так, как принято
обычно в семье.

- Даже за этот короткий срок с детьми
происходят поразительные изменения, - рассказывает главный врач Центра профессор
Евгений Воронин. - Они с удовольствием занимаются домашними делами, общаются
друг с другом, начинают играть в другие игры. У нас даже был случай, когда
ребенок, не говоривший до 5 лет, вдруг заговорил, столь мощный эмоциональный
импульс дало ему пребывание в социальной квартире.

В центре на сегодняшний день два отделения. В
одном находятся дети, которые поступили в возрасте 6-12 месяцев и живут здесь от
3 до 7 лет. В другом - те, кто до этого провел 1,5-2 года в больницах в регионах
страны.

- Последние, когда к нам поступают,
напоминают маленьких Маугли, - говорит Евгений Евгеньевич, - Они никогда не
улыбаются, похожи друг на друга, всего боятся. Это связано не с ВИЧ-инфекцией, а
с тем, что они 1,5-2 года жили только в кровати. У нас была девочка, которая
боялась света, на ее маскообразном лице не отражалось никаких эмоций. Мы были
счастливы, когда она через 3 месяца пребывания в отделении, которое мы называем
эмоционально реанимационным, заулыбалась. Спустя некоторое время стала говорить.
Через год благодаря работе  педагогов в принципе не отличалась по своему
развитию от других детей. Но чувство тревоги, к сожалению,  у нее сохранялось, и
это стало мешать дальнейшему ее развитию. Поэтому мы начали думать, где взять
психологов, которые выведут ее из такого состояния. И однажды, практически
случайно, отправили ее на социальную квартиру. Эффект оказался потрясающим.
Буквально  через 5 дней, девочку просто было не узнать. Страх у нее исчез, и
оказалось, что никакие суперпрофессиональные психологи не нужны. Нужно, чтобы
ребенок находился в  других условиях. Всего-то неделя прошла - и то коренные
изменения. А если бы год? На этом примере можно себе представить, что происходит
с ребенком, когда он живет в семье. Это - совершенно другая личность.

В центре практикуется еще один вариант
реабилитации и социализации детей, так называемая семья выходного дня, когда 
некоторые сотрудники берут ребят к себе домой на выходные, возят их  в зоопарк,
на экскурсии.

-Конечно, такие дети отличаются от других, -
говорит Е.Воронин, - потому что чувствуют себя более защищенными. У меня есть
идея (хочу ее обсудить с персоналом, а он у нас удивительный, способный
относиться к детям, как к своим собственным),  чтобы закрепить за каждым
ребенком на добровольной основе кого-то из сотрудников. Пусть они будут брать
его к себе домой один раз в месяц, но  малыш будет знать, что это его близкий
человек. Не уверен, правильно ли, но, думаю, попробовать стоит.

Республиканский научно-практический центр -
единственное  учреждение в стране, ведущее социально-психологическое
сопровождение отказных детей с ВИЧ-инфекцией. Многие его начинания стали
возможными благодаря программе АРО "Помощь детям-сиротам в России", которая
осуществляется Американским советом по международным исследованиям и обменам и
Национальным фондом защиты детей от жестокого обращения при финансовой поддержке
Агентства США по международному развитию. Она направлена на разработку
социальных, психологических, правовых и медицинских аспектов защиты детства.
Среди приоритетных задач - вовлечение в решение проблем социального сиротства
всех структур общества, активизация инновационной работы на местном и
федеральном уровне, экспертно-методическая и образовательная помощь специалистам
и руководителям некоммерческих организаций и государственного сектора.

Специфика деятельности программы АРО
заключается в том, что она не придумывает проекты, а обсуждает проблему и
поддерживает людей, заинтересованных в ее решении, создает возможность
партнерства здравоохранения и социальных служб, которые очень интенсивно
развиваются в регионах.

Профилактика сиротства - межведомственная
проблема. Весь ВИЧ-контингент привязан к системе здравоохранения, он в первую
очередь имеет контакт с медицинскими работниками. И тут очень многое, в том
числе и приверженность лечению, зависит от того, расположен ли пациент к
персоналу.

- Во всем мире специалисты, работающие с
людьми, затронутыми ВИЧ/СПИД, уже поняли, что для этого контингента помощь
должна строиться по принципу "услуги к клиенту", а не наоборот. Мне кажется, на
базу системы здравоохранения должны придти социальные технологии, направленные
не только на формирование приверженности  медицинскому наблюдению и лечению, но
и на предупреждение отказа от ребенка, поддержку близких родственников
инфицированной матери, которые сильно влияют на ее решение, оставить или нет
младенца в семье,  - считает Дина Зелинская, руководитель направления
профилактики социального сиротства среди детей, рожденных ВИЧ-инфицированными
матерями, медицинский советник программы АРО, профессор, доктор медицинских
наук. - Кстати, медики первыми заговорили о необходимости
социально-психологического сопровождения ВИЧ-инфицированных.

По мнению Д.Зелинской, профилактика
социального сиротства среди детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, должна
стать обязательным компонентом национальной политики и программ борьбы с
ВИЧ/СПИДом.

Спрятать голову в песок не получится.
Проблема с годами встает все острее. С одной стороны, увеличивается число детей,
родившихся от ВИЧ-положительных матерей. С другой стороны,  эти дети подрастают
и требуют жизнеустройства. Они также как все ребятишки, нуждаются в обучении в
школе. Создавать специализированные учреждения, по мнению специалистов,
тупиковый путь, который приведет к еще большей изоляции. Тем более что
Российское законодательство гарантирует детям, рожденным ВИЧ-положительными
матерями, такие же права, как всем ребятишкам - воспитание, образование,
медицинскую помощь. ВИЧ-инфицированные дети должны интегрироваться в общество,
посещать обычные детские сады, ходить в обычные школы и иметь возможность
обрести семью.

Валентина
ЕВЛАНОВА, корр. "МГ".